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| 在我们身边，有这样一群特殊的孩子——他们能听见声音却“充耳不闻”，能看到世界却“视而不见”。这些患有孤独症谱系障碍的孩子，就像夜空中独自闪烁的星星，被称为“星星的孩子”。今年4月2日是第18个“世界孤独症日”，记者近日走访了几位“星爸星妈”和特教老师，聆听他们守护“星娃”的动人故事。
在阜城一家孤独症康复机构，老师对孤独症孩子进行康复训练。 儿子两岁多时确诊孤独症 在儿子小宝出生前，鲁超就为他规划好了未来：5岁前背诵唐诗三百首，8岁前一起游览名山大川，10岁前共同探索奇妙的物理世界……然而这一切美好憧憬，在小宝两岁多时戛然而止。 刚出生的小宝与同龄孩子并无明显差异，很早就会说话，1岁多时已经能口齿不清地跟着念《百家姓》。但细心的鲁超发现，随着孩子年龄增长，他变得越来越不爱说话。两岁生日过后，小宝仿佛完全活在了自己的世界里。经过多次求诊，医生给出了让鲁超难以置信的诊断结果：孤独症。 “在我30多年的人生中，那一天无疑是最黑暗的。”鲁超回忆。医生告诉他，小宝属于孤独症中比较典型的“退化型”，可能涉及语言能力、社交能力、游戏和日常生活技能等多个领域的退化，“最严重的情况下，可能会退化到婴儿状态”。 从此，鲁超全身心投入到小宝的康复训练中。在多年的奔波求医过程中，除了承受巨大的经济和精神压力外，他也结识了许多“星爸星妈”。大家相互支持，分享康复经验，在彼此鼓励中陪伴孩子们共同前行。 抱团取暖的“星爸星妈” “看看，这是什么小可爱？”张锋镝举着手中的模具，温柔地引导着东东（化名）的注意力。 张锋镝是一位80后母亲，同时也是一家康复机构的特教老师。她的女儿今年12岁，出生后不久就被发现存在言语交流障碍、精神发育迟滞等问题，经过多方检查后被确诊为孤独症。 为了给女儿治病，张锋镝辞去工作，带着她去过全国多个康复中心。在漫长的求医过程中，她结识了包括鲁超在内的许多家长。大家经常讨论：能不能在家乡创办一家专门针对孤独症孩子的康复机构？能不能让更多孤独症家庭互相扶持？ 2024年底，由鲁超、张锋镝等七位家长共同筹建的孤独症康复机构注册成立。鲁超、张锋镝等人的目标很明确：抱团康复，帮助“星星的孩子”更好地融入社会。 让“星娃”重返人间 3月30日上午，颍东岳家湖公园迎来了一场特殊的活动。近300名身着蓝色马甲的孩子，在家长和志愿者的陪伴下，开始了环湖徒步。值得注意的是，参与者中有近三分之一是孤独症儿童。 这场名为“用脚步传递爱，关爱孤独症”的活动，由多家孤独症儿童关爱机构联合阜阳幼儿师范专科学校和阜阳市曙光救援队共同举办。 “举办这次活动，就是希望帮助孩子更好地融入社会。”举办方之一、某儿童发展中心负责人张艳说，她至今记得15年前第一次接触孤独症孩子时的情景：一名13岁的男孩呆坐在秋千上，空洞的眼神让她感到不知所措。 在长期的陪伴中，张艳更加坚定了从事这份工作的决心。她记得有个手部触觉敏感的孩子，刚来中心时连衣服标签都要剪掉。经过科学引导，孩子不仅适应了双手持物，还能帮妈妈做简单家务。看到孩子的点滴进步，家长激动得热泪盈眶。 “我最大的愿望，就是帮助这些孩子获得独立生活的能力。”张艳说。 记者从阜阳市孤独症协会了解到，目前全国孤独症患者超过1200万人，阜阳市有1万余人，其中三分之二是未成年人。市孤独症协会会长张桂祥表示，通过科学干预，程度较轻的孩子可以具备生活自理能力，甚至接近正常人的工作和生活状态。他呼吁社会各界给予这个特殊群体更多关爱，帮助“星星的孩子”重返人间。 |
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