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“想让他以另一种方式继续数星星”

2025-3-14 08:52| 编辑: 刘黎 | 查看: 1082| 评论: 0|原作者: 全媒体记者 任刚 文/摄|来自: 颍州晚报

      3月12日是家住颍上县五十铺乡的李俊杰4岁生日。可是,躺在病床上的他,却再也无法像之前过生日那样,品尝香甜的蛋糕,躺在妈妈温暖的怀抱里撒娇了。
  
  上个月,患脑瘤近3年的小俊杰被医生宣告脑死亡。如今,他只能静静地躺在医院重症监护室内,靠着呼吸机维持生命。
  
  小俊杰的爸爸妈妈,虽然依旧期盼奇迹的到来,但已接受目前的现实。在给孩子治疗时,他们收获了身边人、陌生人的关爱,如果孩子不幸离世,他们希望他能以另一种方式继续看他喜欢的星光。
  
  当天,他们拨通了阜阳市红十字会志愿者的电话,说出了令人泪目的决定:若孩子不幸离世,将捐出他的眼角膜。
  

  李刚夫妇守在孩子病房外
  
  被诊断出小脑肿瘤
  
  3月12日,记者来到医院时,李俊杰的爸爸李刚倚靠着病房前的玻璃门,手指在手机相册里不停划动,眼泪总是挥之不去。
  
  相册里,保存着小俊杰从出生到学会走路的视频,有奶声奶气地喊出“爸爸妈妈”的声音,有在路边嗅着野花的情景。
  
  而如今的小俊杰,只能躺在重症监护室的病床上。病床顶部,悬着3个卡通气球,有皮卡丘、星星,还有月亮,这是爸爸妈妈给他的生日礼物。
  
  4年前的这天,小俊杰出生在颍上县五十铺乡九湾村。尽管生活并不富裕,但孩子的出生,让这个普通的农村家庭充满了喜悦。直到2021年10月的一天,这份平凡的幸福戛然而止。
  
  当时,妈妈李雪发现,小俊杰头部总是朝一侧倾斜。起初,她以为是孩子养成的坏习惯,可后来愈发觉得不对劲,便带孩子去医院检查。
  
  医生给小俊杰检查后,初步诊断为斜颈,开了些营养品和药物,并叮嘱他们好好照顾。后来,夫妇俩带着孩子来到宁波,李刚继续打工,李雪全职照顾孩子。
  
  日子一天天过去,小俊杰学会了走路,也能清晰地喊出“爸爸妈妈”。但细心的李雪留意到,孩子时常出现呕吐症状,于是她带孩子在当地医院做了全面检查。结果显示:疑似小脑肿瘤。
  
  2022年11月5日,在医生的建议下,夫妇俩带着孩子来到上海的医院做进一步检查后,确诊为小脑肿瘤。
  
  随后,小俊杰接受了脑部手术。历经4个多月的治疗后,又转至康复医院,开始了康复之路。
  

  小俊杰旧照
  
  爱数星星的男孩
  
  当时,李刚夫妇在医院附近租了房,边打工边陪孩子做康复治疗。
  
  尽管年纪尚小,小俊杰却十分懂事,早早便察觉到自己与他人不同。
  
  每次吃完饭,小俊杰总会高高举起空碗,奶声奶气地对妈妈喊:“已经吃光光啦!”爸爸忙碌一天回到家,小俊杰会拿出小皮球和他玩一会儿,让小小的出租屋里充满短暂的欢声笑语。
  
  更多的时候,小俊杰只能躺在病床上接受治疗。每当看到爸爸妈妈难过的神情,他总会努力逗他们开心。
  
  小俊杰状态好的时候,是夫妇俩最开心的时刻。孩子爱吃甜食,即便手头拮据,李刚也会买些糕点糖果给他吃;小俊杰喜欢玩具汽车,李刚就从二手市场买来陪他一起玩……
  
  小俊杰还有个爱好,天气晴朗的夜晚,他会拉着爸爸妈妈,到空旷的地方看月亮、数星星,听爸爸妈妈讲神话故事。
  
  今年2月,因治疗小俊杰无法正常说话。那天,李雪看着孩子,忍不住泪流满面。看着落泪的妈妈,小俊杰努力翘起嘴角,给妈妈露出一个微笑。
  
  令人泪目的决定
  
  2月底,上海医院的医生告知李刚,小俊杰病情恶化,已经脑死亡。夫妇俩强忍着悲痛,将孩子带回了家乡,仍抱有一丝希望的他们,带孩子住进了医院。
  
  “孩子接受了近3年的康复治疗,花了不少钱。多亏了有国家相关政策,大部分费用得以报销。”李刚说,对此他们心怀感恩。为了给孩子治病,他们不仅借遍亲友,在最艰难的时候,还曾向陌生人求助,“谢谢大家的帮忙,让我们感受到社会的温暖”。
  
  为此,李刚和李雪含泪作出一个艰难决定——若孩子不幸离世,将捐出他的眼角膜,用于救治眼部患有疾病的人。3月10日,李刚夫妇在中国红十字会网上登记了相关信息。3月12日,他们拨通了阜阳市红十字会的电话,跟志愿者沟通了这件事。
  
  “孩子健康时,感受过这个世界的温暖。”李雪说,虽然现在医生宣布了孩子已经脑死亡,但他们依然希望奇迹能出现,“如果他不幸离世,我也希望他以另一种方式继续数星星,看这个充满爱的世界。”
  
  

角膜捐献登记信息
  
  “谢谢你留给世界最好的礼物”
  
  昨日,小俊杰的故事经过“颍州晚报”官方微信公众号、抖音报道后,登上了微博热搜,澎湃新闻、大皖新闻等也进行了转载,引发众多网友关注。
  
  网友“Vern”“李佩涛”“蛋宝”“宁静”等人,纷纷留言:“很遗憾以这种方式认识你,谢谢你留给世界最好的礼物。”网友“杨”则留言称“愿天堂没有病痛”,“阳光男儿”点赞道:“伟大的父母,令人尊敬!”
  
  

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