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| 4月2日是第十七个世界孤独症日，今年的主题是“全生涯服务，全方位关爱”。 在自闭症的世界里，每个人都是“孤勇者”，每个患者、每个家庭都在勇敢前行。昨日，记者走近阜阳一名孤独症患儿的母亲韩玉（化名），听她讲述孩子豆豆（化名）从确诊孤独症、治疗再到顺利进入、适应普通学校的经历，还原这个家庭的绝望与希望，不幸与“重生”。 确诊 一想到孩子得了这个病 就整夜睡不着 韩玉是一名14岁孤独症孩子的母亲。直到现在，回想起孩子豆豆确诊孤独症，她仍然感觉是那么不真实。 2010年，豆豆出生。像其他孩子一样，刚出生时的豆豆爱笑、爱动。这是韩玉的第一个孩子，她对他寄予厚望，常常想象着孩子以后的生活：“快点长大，早点走路、说话，上学……” 但一切并没有按照她想的那样发展下去。 豆豆2岁多时，韩玉发现出了问题：“他不爱说话，只会无意识地叫几声‘妈妈’，慢慢地跟别人也没有眼神交流，你喊他时根本没有反应。” 当时，韩玉和爱人在上海工作，就带着孩子来到上海市复旦儿童医院检查。令他们没想到的是，孩子被确诊为轻度孤独症。 这是韩玉第一次听说“孤独症”。“孤独也会是病？能不能治好？孩子以后咋办……”那时，她一想到这个病，就整夜睡不着。孩子一哭，她也跟着哭。 治疗 “他在教室里哭，我就在外面哭” 哭始终解决不了问题，最重要的是要尽早带孩子进行康复治疗。 一番打听后，韩玉带孩子来到浙江湖州蒲公英特教学校。“一对一课程，每月3000多块钱，他爸负责挣钱，我就专心陪孩子治疗。”韩玉说。 刚开始康复是最难的，孩子情绪不稳定、抵触治疗，训练两个多月一点也不见效。 “我听到孩子在教室里哭，我就在外面哭，觉得坚持不下去了，很绝望。”韩玉最怕孩子上统感训练课，不断爬行、仰卧起坐，一节课下来衣服都湿透了…… 在老师的劝导下，她坚持了下来。“看到孩子在努力，我就告诉自己不能放弃。” 康复治疗半年后，豆豆的情况明显好转，能讲出很多词语，甚至是简单的对话。一天，韩玉带着豆豆逛超市，平时都是孩子在前面走，她在后面跟着，这次豆豆忽然主动拉了拉她的衣角。“当时我故意没理他，没想到他指着巧克力开口说‘妈妈买这个’。”韩玉心中又惊喜又激动，眼泪刷一下就出来了。“那次给他买了好几块巧克力。”韩玉说，这是豆豆第一次在生活中表现出主动性。 豆豆6岁时，到了上小学的年龄。觉得孩子恢复得还不错，韩玉便带着孩子回到阜阳，进入一所普通小学就读。 现实却让韩玉明白，她太过着急。孩子上课坐不住、无法完成老师布置的任务……无奈之下，韩玉只好接回豆豆。 打听到阜阳蒲公英自闭症康教中心收治孤独症儿童，韩玉便将豆豆带到那里。一年多时间里，韩玉一直陪着豆豆训练，风雨无阻。 “重生” 适应普通小学，很多事情都能独立完成 2018年，越来越具有自主能力的豆豆成为颍泉区一所小学的学生，目前读六年级。 “他作文和数学成绩不好，但英语一直不错。”韩玉说，低年级时豆豆的成绩都不错，五年级以后逐渐显现出差距。他的想象力不够丰富、语言组织能力不好，但韩玉没有放弃，一直给孩子查漏补缺。 6年来，韩玉最高兴的是，老师和同学都在帮助豆豆。“豆豆有时会出现推或拍同学的情况，我说明情况后，对方家长都表示理解。” 采访中，记者发现韩玉非常乐观，提到最多的是孩子的长处——“豆豆生活自理能力不错，穿衣服、洗澡都可以自己完成；豆豆的记忆力非常好，英语单词念一遍就会背了，陌生的道路走过一遍就记住了……” 一次，韩玉骑电动车送孩子上学，途中与另一辆车发生刮擦，她和孩子都摔倒在地。豆豆爬起来后，把韩玉拉起来说：“妈妈你没事吧？”因为之前孩子很少主动关心别人，这让韩玉非常感动。 豆豆上三年级时，放学回到家，从书包里掏出纸叠的花送给韩玉。原来那天是母亲节，他要祝妈妈节日快乐，当天晚上还给她洗了脚。 韩丽说，在豆豆6岁时，他们要了二胎，“也是考虑到我们老了以后，弟弟能帮着哥哥。”对于以后，她不敢奢望太多，“目前我利用业余时间在家坚持给他做培训，希望豆豆健康成长、以后学个一技之长。” 韩丽也想对其他孤独症孩子的家长说，不要害怕、不要放弃就能看到希望。 相关 发病原因是什么？ 如何进行早期识别？ 根据《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》显示，我国孤独症发病率达0.7%，孤独症谱系障碍人群超过1000万，其中，0至14岁儿童约有300万—500万人。 市佑一康复医院智障孤独症部主任、孤独症康复高级行为干预师王云介绍，近年来，孤独症的发病率在世界各地不断增加，它是一种终身障碍，尚无根治方法。到底孤独症的发病原因是什么？有没有药物可以治疗？如何进行早期识别？ 自闭症是因为性格内向吗？ 自闭症是一种神经发育障碍，可由多种因素导致。目前尚未找出孤独症的确切病因，一般认为与基因、大脑结构异常、环境风险等因素有关。 孕期产检、基因检测都不能排查出自闭症，因为基因突变不是唯一原因。 发病人数为何逐年上升？ 统计数据显示，自闭症的发病人数确实在逐年上升，可能有以下几方面原因：疾病意识的提高；诊断水平的提高；早期筛查的实施等。 患儿几岁能觉察出异样？ 大多数患儿在出生后不久，在视觉追踪、社会定向、眼神交流和模仿能力等方面，就可能表现出诸多异常。12个月后差异突显，18-24个月差异具有临床意义。平均发病年龄在1.78岁。 家长如何进行早期识别？ 家长可从“五不”行为进行早期察觉和识别。 不看：目光接触异常，对有意义的社交刺激的视觉注视缺乏或减少，对人尤其是人眼部的注视减少。 不应：对父母的呼唤声充耳不闻，叫名反应不敏感。 不指：缺乏恰当的肢体动作，不会有目的的指向，无法对感兴趣的东西提出请求。 不语：言语发育明显落后于其他同龄正常婴幼儿。 不当：患儿从12月龄起可能会出现对于物品的不恰当使用，表现出刻板的或仪式性的活动，比如将小汽车排成一排，摇晃身体撞头等。 自闭症有药可治吗？ 由于自闭症的病因和发病机制仍不清楚，到目前为止，所有治疗自闭症的药物尚在研究之中，主要依靠早期康复训练和教育。辅助性药物治疗针对的是自闭症导致的精神病性症状，可改善患儿的情绪、注意力不稳、多动、冲动等问题。 |
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