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5月28日，一场特殊的联谊会在市妇幼保健计划生育服务中心举行。之所以说特殊，是因为参加联谊会的是一群特殊患儿，他们患有一种名为苯丙酮尿症的疾病，每天需要吃一些特殊食物。 女儿患上苯丙酮尿症之前，小夏（化名）的妈妈从没听说过这种疾病。为了让身体各项机能正常运转，小夏必须在专业医生指导下，终生进食定量的不含苯丙氨酸成分的米、面、奶粉、蛋白粉等人工合成的特殊食物，还要定期到医院检测血液中的苯丙氨酸值。从最初的难以接受到现在的细心照顾，小夏的妈妈付出了比普通父母更多的心血。如今，3岁的小夏外表看起来和正常孩子无异。现场，她和伙伴们一起快乐地玩耍。 市妇幼保健计划生育服务中心一直关心着像小夏这样的特殊孩子。为了给患儿及家长树立治病的信心，呼吁社会关注此类人群，在“六一”儿童节到来之际，市妇幼保健计划生育服务中心举办联谊会，邀请患儿及家长欢聚一堂。爱心企业还为苯丙酮尿症患儿捐赠特制食品，专家就孩子的饮食管理进行讲解，并和家长互动交流。许多家长表示，他们和小夏妈妈一样，经历了从“不敢相信”到“慢慢接受”，最后“勇敢面对”的过程。 苯丙酮尿症是一种遗传代谢性疾病，患者身体缺少一种酶，使得他们不能像正常人一样饮食，必须吃特殊食物，如果不吃，他们的智力、体力会慢慢退化，最终成为一个吃喝拉撒都需要被照顾的人。因此，这些孩子被称为“不食人间烟火”的孩子。“苯丙酮尿症没有方法预防，很多患儿的父母都没有这种疾病，但父母携带的这种基因在孩子身上显现了出来。新生儿出生后进行足跟血检查时，才能查出来。”市妇幼保健计划生育服务中心儿童保健科副科长张标介绍，早发现、早治疗、早干预之后，苯丙酮尿症患儿除了特殊饮食外，和其他孩子并无不同。 |
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