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患罕见病男孩 中考659.5分

2024-7-10 09:02| 编辑: 谢珊珊 | 查看: 2022| 评论: 0|原作者: 全媒体记者 周姗姗 实习生 李菲|来自: 颍州晚报

   中考成绩659.5分,或许你会觉得,并不是十分优秀。
  
  但如果告诉你,考出这个分数的学生是一名罕见病患者呢?
  
  如果告诉你,他得的病叫“进行性肌营养不良症”,没有对症良药,曾被医生告知最多活到18岁呢?
  
  如果再告诉你,母亲从小学二年级到初中一直在校园陪读,推着轮椅上下学,背着他进出教室呢?
  
  你是否会觉得,659.5分于他而言,是“超预期”的分数。
  
  男孩就是家住颍东区、16岁的赫堂田,两岁时被确诊罕见病后,母亲申春梅对他多年如一日的照顾,让他取得了“超预期”的成绩。
  
  虽然病情还在发展,但谈及未来,男孩充满希望:继续学习,报考武汉大学医学专业,努力用所学攻克自己的病。

中考时,赫堂田被推着出考场。(资料图)


  
  最多活到18岁的预言
  
  中考刚结束,申春梅就带着儿子赫堂田赶到了广州,进行康复治疗。相比于成绩,她更看重他的身体健康。
  
  一到那里,申春梅就熟门熟路地直奔一家私人诊所,医生通过石膏的外力对孩子进行物理治疗。
  
  “石膏固定一次要10多天,一个暑假要进行4个疗程,共40多天,一定程度上可以改善脚步变形等症状。”7月8日晚8时,记者电话联系上申春梅时,她刚忙完。
  
  每天上午、下午各一次治疗,每次1个多小时,还要照顾孩子,申春梅只能趁晚上接受采访。
  
  “目前他这个病只能靠激素药物和做康复训练来缓解病情。”电话那头,申春梅说,从孩子三年级开始,每年暑假都会到广州治疗。
  
  聊到赫堂田的病,申春梅思绪回到了2008年。
  
  当时他们还住在老家颍泉区宁老庄镇,赫堂田是她和丈夫的第一个孩子,“刚出生时,活泼健康。”
  
  事情在半年后有了变化。当时,因为孩子不舒服,申春梅带他去医院检查,被确诊为先天性心脏病。一家人先后来到合肥、上海等地给他看病,经过手术治疗,终于康复了。
  
  可不幸却没能放过赫堂田。很快,家人发现他发育比较迟缓,1岁多还不会爬。经过抽血检测,医生发现了异样——孩子血液中的转氨酶、肌酸激酶数值比较高。服了药也不见好转,一家人再次带着他奔波多地问诊,最终在上海一家医院被确诊为进行性肌营养不良症。
  
  “之前我从来没有听说过这个病,还以为是营养不良,没想到是一种罕见病。”申春梅说,医生告诉她,这个属于基因病,发病后会渐渐全身无力,后期只能依靠轮椅生活。“医生说目前全世界都没有好的治疗办法,孩子最多活到18岁。”

申春梅帮孩子做康复训练

  
  校园里的陪读妈妈
  
  医生的诊断,让申春梅和丈夫觉得“天塌了一样”。难过之余,他们没有放弃,而是尽力给孩子治病。
  
  赫堂田3岁时,申春梅生下了小儿子。丈夫常年在外地打工,她则负责照顾孩子,做起了全职陪护。
  
  孩子到了上学的年龄,申春梅和丈夫在颍东区买了房子,让孩子在家附近一所小学入学。
  
  “他每天都得训练,一旦不练,腿部就无力,连挪动一步都变得困难,最终导致病情进一步恶化。”申春梅说,为了更好地照顾他,家里配置了呼吸机、咳痰机、站立式轮椅等。
  
  小学二年级时,赫堂田彻底失去独自行走能力,只能与轮椅相伴。
  
  从那时起,赫堂田上学,申春梅也要一直陪着,以便他上厕所、对他进行康复训练等。学校了解情况后,为他们提供了很多帮助,让申春梅一边做校内保洁,一边照顾孩子。
  
  “每天用轮椅推着孩子上学,他上课时,我就干活。一下课,我就扶着他站起来走走,或趁着别的孩子上体育课时给他做拉伸,见缝插针地锻炼。”她说。
  
  让申春梅感到欣慰的是,赫堂田非常喜欢学习,成绩在班里名列前茅。“他这么努力,只要他愿意上,我就是再难也要陪他走下去。”
  
  “本来想着他能读完小学我们就满足了,没想到上了二十一中后成绩也不错。”申春梅说。
  
  但随着赫堂田年龄增大、体重增长,申春梅照顾起来也越来越吃力。好在学校贴心地在教室旁边为母子俩提供了一间移动卫生间。“初中3年一直没有换班级,也是为了便于他上下学。”
  
  3年里,申春梅也时刻在校园里陪着孩子。每天5点多就要起床,把赫堂田送到教室后,再送小儿子上学;把小儿子安顿好后,又要返回大儿子的学校照顾他……
  
  “学校一直很照顾我们,同学也经常帮忙,真是感谢他们。”申春梅说。
  
  “超预期”的成绩
  
  妈妈的辛苦,赫堂田一直看在眼里。对于上学,这个男孩有着自己的执着。“身体患病,学习是我的精神寄托,可以用知识让自己强大起来。”
  
  到了初中,随着学业压力增大,赫堂田睡眠时间越来越少,导致身体状况变差。有一次,由于身体不协调,赫堂田在家中摔倒,牙都磕掉了。申春梅看到后,又心疼又着急。“那一刻,真的不想让他继续上学了。但每次看他认真学习的模样,我又不忍心打断,能做的就是支持他。”申春梅说。
  
  有时,赫堂田会笑着对妈妈说:“我把初中念完就不念了,不让你操心了。”
  
  一直以来,相比成绩,申春梅更在意孩子的身体。有一天,她从赫堂田同学那里听说,他还想继续读高中。“既然孩子坚持,我也要坚持下去,照顾好他。”
  
  今年中考,教育部门为赫堂田设立了独立考场,答题时间也延长了。
  
  对于赫堂田的中考成绩,申春梅说感到很意外:“按照我们估分,大概在630分,没想到他发挥得这么好。”赫堂田则表示:“还行吧,确实尽力了。”
  
  “他弟弟今年刚好到阜阳市第十中学初中部上学,为了方便我照顾他们,赫堂田也打算报十中。”申春梅说。
  
  学医的梦想
  
  赫堂田打算继续读高中,对申春梅来说却是喜忧参半。“随着他年龄增大,病情也在不断发展。学习压力增大,担心他的身体会不堪重负。”
  
  此外,由于常年服用激素药,赫堂田的体重达到105斤,这也让申春梅照顾他变得有些艰难。“以前我可以背着他上楼,现在得用尽全身力气才能抱起他。”经过检查,申春梅的足骨由于常年受力,部分断裂。医生建议她手术治疗,她却说:“先等等吧,孩子的康复训练耽误不得。”
  
  而另一边,赫堂田已经开始学习高中课程,“有难度,但也看得明白。”
  
  虽然看起来坚强,但赫堂田也清楚地知道自己的身体状况。“不能确定是否能坚持下来,如果能坚持到高考,将来我想报考武汉大学医学专业。通过学习,也许对这种病的攻克会有帮助。”他笑着说。
  
  对于将来,赫堂田不知道会发生什么,但他知道,妈妈照顾他特别辛苦,自己会用优异的成绩回报她。
  
  而申春梅则说,不管孩子作何选择,都会支持他、照顾他,做他最坚强的后盾。

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