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| 中考成绩659.5分，或许你会觉得，并不是十分优秀。 但如果告诉你，考出这个分数的学生是一名罕见病患者呢？ 如果告诉你，他得的病叫“进行性肌营养不良症”，没有对症良药，曾被医生告知最多活到18岁呢？ 如果再告诉你，母亲从小学二年级到初中一直在校园陪读，推着轮椅上下学，背着他进出教室呢？ 你是否会觉得，659.5分于他而言，是“超预期”的分数。 男孩就是家住颍东区、16岁的赫堂田，两岁时被确诊罕见病后，母亲申春梅对他多年如一日的照顾，让他取得了“超预期”的成绩。 虽然病情还在发展，但谈及未来，男孩充满希望：继续学习，报考武汉大学医学专业，努力用所学攻克自己的病。
中考时，赫堂田被推着出考场。（资料图） 最多活到18岁的预言 中考刚结束，申春梅就带着儿子赫堂田赶到了广州，进行康复治疗。相比于成绩，她更看重他的身体健康。 一到那里，申春梅就熟门熟路地直奔一家私人诊所，医生通过石膏的外力对孩子进行物理治疗。 “石膏固定一次要10多天，一个暑假要进行4个疗程，共40多天，一定程度上可以改善脚步变形等症状。”7月8日晚8时，记者电话联系上申春梅时，她刚忙完。 每天上午、下午各一次治疗，每次1个多小时，还要照顾孩子，申春梅只能趁晚上接受采访。 “目前他这个病只能靠激素药物和做康复训练来缓解病情。”电话那头，申春梅说，从孩子三年级开始，每年暑假都会到广州治疗。 聊到赫堂田的病，申春梅思绪回到了2008年。 当时他们还住在老家颍泉区宁老庄镇，赫堂田是她和丈夫的第一个孩子，“刚出生时，活泼健康。” 事情在半年后有了变化。当时，因为孩子不舒服，申春梅带他去医院检查，被确诊为先天性心脏病。一家人先后来到合肥、上海等地给他看病，经过手术治疗，终于康复了。 可不幸却没能放过赫堂田。很快，家人发现他发育比较迟缓，1岁多还不会爬。经过抽血检测，医生发现了异样——孩子血液中的转氨酶、肌酸激酶数值比较高。服了药也不见好转，一家人再次带着他奔波多地问诊，最终在上海一家医院被确诊为进行性肌营养不良症。 “之前我从来没有听说过这个病，还以为是营养不良，没想到是一种罕见病。”申春梅说，医生告诉她，这个属于基因病，发病后会渐渐全身无力，后期只能依靠轮椅生活。“医生说目前全世界都没有好的治疗办法，孩子最多活到18岁。”
申春梅帮孩子做康复训练 校园里的陪读妈妈 医生的诊断，让申春梅和丈夫觉得“天塌了一样”。难过之余，他们没有放弃，而是尽力给孩子治病。 赫堂田3岁时，申春梅生下了小儿子。丈夫常年在外地打工，她则负责照顾孩子，做起了全职陪护。 孩子到了上学的年龄，申春梅和丈夫在颍东区买了房子，让孩子在家附近一所小学入学。 “他每天都得训练，一旦不练，腿部就无力，连挪动一步都变得困难，最终导致病情进一步恶化。”申春梅说，为了更好地照顾他，家里配置了呼吸机、咳痰机、站立式轮椅等。 小学二年级时，赫堂田彻底失去独自行走能力，只能与轮椅相伴。 从那时起，赫堂田上学，申春梅也要一直陪着，以便他上厕所、对他进行康复训练等。学校了解情况后，为他们提供了很多帮助，让申春梅一边做校内保洁，一边照顾孩子。 “每天用轮椅推着孩子上学，他上课时，我就干活。一下课，我就扶着他站起来走走，或趁着别的孩子上体育课时给他做拉伸，见缝插针地锻炼。”她说。 让申春梅感到欣慰的是，赫堂田非常喜欢学习，成绩在班里名列前茅。“他这么努力，只要他愿意上，我就是再难也要陪他走下去。” “本来想着他能读完小学我们就满足了，没想到上了二十一中后成绩也不错。”申春梅说。 但随着赫堂田年龄增大、体重增长，申春梅照顾起来也越来越吃力。好在学校贴心地在教室旁边为母子俩提供了一间移动卫生间。“初中3年一直没有换班级，也是为了便于他上下学。” 3年里，申春梅也时刻在校园里陪着孩子。每天5点多就要起床，把赫堂田送到教室后，再送小儿子上学；把小儿子安顿好后，又要返回大儿子的学校照顾他…… “学校一直很照顾我们，同学也经常帮忙，真是感谢他们。”申春梅说。 “超预期”的成绩 妈妈的辛苦，赫堂田一直看在眼里。对于上学，这个男孩有着自己的执着。“身体患病，学习是我的精神寄托，可以用知识让自己强大起来。” 到了初中，随着学业压力增大，赫堂田睡眠时间越来越少，导致身体状况变差。有一次，由于身体不协调，赫堂田在家中摔倒，牙都磕掉了。申春梅看到后，又心疼又着急。“那一刻，真的不想让他继续上学了。但每次看他认真学习的模样，我又不忍心打断，能做的就是支持他。”申春梅说。 有时，赫堂田会笑着对妈妈说：“我把初中念完就不念了，不让你操心了。” 一直以来，相比成绩，申春梅更在意孩子的身体。有一天，她从赫堂田同学那里听说，他还想继续读高中。“既然孩子坚持，我也要坚持下去，照顾好他。” 今年中考，教育部门为赫堂田设立了独立考场，答题时间也延长了。 对于赫堂田的中考成绩，申春梅说感到很意外：“按照我们估分，大概在630分，没想到他发挥得这么好。”赫堂田则表示：“还行吧，确实尽力了。” “他弟弟今年刚好到阜阳市第十中学初中部上学，为了方便我照顾他们，赫堂田也打算报十中。”申春梅说。 学医的梦想 赫堂田打算继续读高中，对申春梅来说却是喜忧参半。“随着他年龄增大，病情也在不断发展。学习压力增大，担心他的身体会不堪重负。” 此外，由于常年服用激素药，赫堂田的体重达到105斤，这也让申春梅照顾他变得有些艰难。“以前我可以背着他上楼，现在得用尽全身力气才能抱起他。”经过检查，申春梅的足骨由于常年受力，部分断裂。医生建议她手术治疗，她却说：“先等等吧，孩子的康复训练耽误不得。” 而另一边，赫堂田已经开始学习高中课程，“有难度，但也看得明白。” 虽然看起来坚强，但赫堂田也清楚地知道自己的身体状况。“不能确定是否能坚持下来，如果能坚持到高考，将来我想报考武汉大学医学专业。通过学习，也许对这种病的攻克会有帮助。”他笑着说。 对于将来，赫堂田不知道会发生什么，但他知道，妈妈照顾他特别辛苦，自己会用优异的成绩回报她。 而申春梅则说，不管孩子作何选择，都会支持他、照顾他，做他最坚强的后盾。 |
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