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界首一名患罕见病的女孩被新华社、人民日报关注 网友纷纷点赞、送祝福—— 这几天，界首市一个女孩被全网关注、祝福。 她叫胡蝶，今年10岁。10岁的人生，她8年零4个月都在与神经母细胞瘤这个罕见病抗争。 三次复发，两次骨髓移植，数不清多少次化疗、放疗、检查。 小小的姑娘，都坚强地挺了过来，一次次跌倒、站起来，露出笑脸。 2月23日、24日，新华社、人民日报官方微信公众号以《胡蝶，你一定会好起来的！》为题对胡蝶的事进行了报道。一时间，网友们纷纷给胡蝶送上祝福：愿她早日康复，“破茧成蝶”，像歌里唱的那样“飞向未来的城堡”。 昨天是第17个国际罕见病日，记者联系上还在安徽省立医院陪护的胡蝶妈妈施金利，听听胡蝶的故事。
胡蝶展示自己的画（资料图） 右肾上腺处长出鸭蛋大的肿瘤 2月29日，记者联系上施金利时，她正在与省立医院一墙之隔的“爱心小屋”里给孩子做午饭。 “前几天她发烧，精神不太好，就想着给她做点好吃的。”施金利告诉记者，这个由当地志愿者建的“爱心小屋”，为前来就诊的困难家庭免费提供住宿，还提供自助(互助)厨房等。 施金利家住界首市顾集镇胡湾村，和丈夫人过中年才生下胡蝶。“给她取这个名字，就是想让她像蝴蝶一样快快乐乐。” 没想到，2016年1月份，厄运会降临在女孩身上。 当时，1岁8个月的胡蝶忽然发烧，在当地医院治疗许久，症状始终没有缓解。 随后，夫妇俩带着孩子赶到省立医院，检查结果让施金利和丈夫大吃一惊——孩子患有神经母细胞瘤。 这是一种易发于儿童的罕见血液病，被称为“儿童肿瘤之王”。 “检查后发现胡蝶的右肾上腺处长了一个鸭蛋大的肿瘤。”施金利说，医生告诉她，这个病治下来最少得一两百万元，还不能确定能不能治好。 “当时孩子刚学会说话、走路，我们怎么舍得放弃？”施金利说，她唯一的念头就是想尽办法给女儿治病。 为给孩子治病，施金利和丈夫想办法四处借钱。 “第一个疗程下来，就花去了近5万元。”令施金利没想到的是，治疗期间胡蝶始终昏迷不醒，绝望的他们便带着孩子返回家乡治疗。没想到，几天后胡蝶奇迹般地苏醒过来，精神也一天比一天好。 “孩子这么坚强，我们更不能轻言放弃。”从那以后，施金利便辞去工作，全身心陪孩子治疗、康复，丈夫则在外务工挣钱养家。 三次复发、两次骨髓移植 治疗远没有施金利预想的那么简单。 随着胡蝶一天天长大，她的病情也在不断反复。2017年，施金利带着女儿来到上海放疗，一段时间后，胡蝶体内的肿瘤有所缩小，随后进行了肿瘤切除手术。 可是，当年年底病情就复发了。不认输的施金利带着胡蝶继续治疗；2022年10月，病情再度复发…… 从1岁8个月确诊到如今，胡蝶经历了三次复发、两次骨髓移植，8年多来共花费200万元。让施金利庆幸的是，得益于好政策，大部分医疗费用后来都报销了。“算下来，我们自己付的有几十万元。” 她至今仍记得，期间，当地政府对家里进行了帮扶；界首市红十字会的工作人员多次送来救助金和大礼包；胡湾村的包点干部、阜阳市公安局的一名好心人每到节假日总会来家看望孩子，送来各种生活用品…… “将来我们的生活一定会像西瓜一样甜” 最新复查结果显示，胡蝶的病情正在稳定。目前，她还在医院进行康复治疗。让施金利欣慰的是，孩子现在也变得愈加坚强。 施金利还记得，一年春节前，胡蝶做了一次手术，术后的第三天，她就努力下床试着走路。“她跟我说，要好好练习走路，早些和妈妈一起回家过年。” 今年1月，胡蝶进行了复查，90分钟的核磁共振，她没有发脾气、哭鼻子，安静地躺在硕大的仪器上，懂事得像个大人…… 这些年来，为了治疗，胡蝶的学业也不可避免地受到了影响，现在刚刚读到二年级。 但是，胡蝶非常喜欢画画，一有空就拿着纸张、彩笔在病房里画画。 去年夏天，小胡蝶完成一幅画后，开心地展示给妈妈看。画上是一块红红的西瓜，她笑着说：“妈妈，将来我们的生活一定会像西瓜一样甜。” 施金利已经答应孩子，等她痊愈了，一定会给她报个美术班，让她好好学画画。“等她长大了，再回报那些曾经帮助过她的人。”施金利说。 相关 神经母细胞瘤有多罕见？ 2月29日是第17个国际罕见病日，主题是“关注罕见、点亮生命之光，弱有所扶、践行人民至上”。胡蝶所患的神经母细胞瘤于2023年9月被纳入国家第二批罕见病目录。这个病到底是什么？有哪些征兆？一起来看看。 神经母细胞瘤是什么？ 神经母细胞瘤是好发于儿童的颅外实体肿瘤，源于未分化的交感神经节细胞。据统计，中国儿童神经母细胞瘤的发病率约为10.1/100万，每年新发病约1500例。神经母细胞瘤患者总数占儿童恶性肿瘤的8%~10%，死亡人数却高达15%，被称为“儿童肿瘤之王”。 早期有什么症状？ 神经母细胞瘤治疗的难点之一，就在于初期症状不太明显，因此容易错过早期治疗的最佳时期。但如果家长仔细观察，还是有机会发现一些可疑的症状与体征。 如果出现这些症状和体征，尽早带孩子去医院进行检查：腹部膨胀，按压不痛；腹胀、腹痛；水肿；胸颈部有肿块，按压无痛；眼睑下垂，瞳孔一大一小；易激动、爱哭闹等；咳嗽、呼吸不畅或吞咽困难；感觉和运动能力出问题等。 图片由受访者提供 |
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