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再苦再累,都不能失去希望

2021-8-12 09:03| 编辑: 谢珊珊 | 查看: 20922| 评论: 0|原作者: 记者 刘培军/文 王彪/摄|来自: 颍州晚报

  去年以来,王灵芝原本平静、幸福的生活忽然变得十分艰难。
  
  患有渐冻症的单身弟弟,年逾八旬、疾病缠身的父母,每月8000多元的医疗支出……王灵芝勇敢地用柔弱的肩膀撑起这一切。她把三个人接到家里细心照料,同时还要兼顾好工作。每天从早忙到晚,再苦再累,她都坚强面对。近日,王灵芝被颍州区文明办列为7月份“颍州好人”候选人。
  

  弟弟患上渐冻症,她两地奔波照顾
  
  王灵芝出生于1971年,是阜阳清河路一小教师。她工作敬业,待人热情,喜爱写作,还担任颍州区作协副主席。
  
  2020年上半年的一个消息,打破了王灵芝平静的生活。
  
  王灵芝的弟弟叫王伟,是利辛县一名下岗分流人员。十多年前,他到合肥打拼,做服装生意,事业渐有成就,还在合肥成了家。然而好景不长,由于经营不善,他的生意破产,不仅花光积蓄,还欠下不少外债。妻子也带着年幼的儿子离开了他。
  
  就在王伟谋划着再次创业之际,2020年3月,他感觉身体不对劲:出虚汗,身上无力,肌肉不由自主地颤抖,左腿也变瘸了。
  
  2020年5月份,经过安医大二附院检查,王伟被确诊为运动神经元病,也就是渐冻症。
  
  “这是一种罕见疾病,发病原因不明,没有有效的治疗方法,一旦患上了就相当于被判了死刑。”得知这个消息,一向乐观的王灵芝当时就哭了。
  
  当时,王伟与父母一起生活在合肥。父亲87岁,患有老年痴呆症,母亲85岁,腿部有残疾,在家要拄拐杖,出门要坐轮椅。王伟以前还可以照顾两位老人,但他现在患渐冻症,三个人都成了需要照顾的对象。
  
  因为请不起保姆,那段时间,王灵芝就利用节假日到合肥照顾弟弟和父母。这样来回奔波了半年多,弟弟的症状越来越严重:无法站立,四肢几乎不能动,不能自主饮食,王灵芝也疲惫不堪。
  
  年底时,她做了一个决定:把三人接到自己家里,照顾起来也方便。
  
  照顾三个人,每天的时间都要精打细算
  
  自从家中多了三个成员,王灵芝每天的时间都要精打细算:早晨6点半起床,帮弟弟擦身、洗漱,搀扶他坐起来,做早饭,等父母和弟弟吃完饭、刷洗完后去上班。中午、下午一放学就往家赶,晚上还要备课、批改作业等。等忙完家里的一切,往往到半夜才能休息。
  
  这段时间以来,王灵芝最大的感受就是累和睡眠不足,“一边是得重病的弟弟,一边是年迈的父母,哪一边都不能放下。”王灵芝说,无论再累,她都咬牙坚持。
  
  渐冻症被列为五大绝症之首,能够治疗的药物特别少,而且价格昂贵。“只要有一线希望,就绝不放弃。”抱着这样的想法,王灵芝到处打听特效药,就连偏方也愿意一试。她还多次奔波,到利辛县的残联、民政、社保等部门为弟弟寻求资金救助。
  
  王伟分流下岗后,每个月有1000多元的补助金,这也是他唯一的收入。而他的治疗费用,每个月仅药费就要8000多元,其中中药费用4500元,西药3500元。另外,为避免肌肉萎缩、消瘦和营养不良,渐冻人需要高蛋白饮食,多补充肉类、奶类和蛋类食品。
  
  为了保障弟弟的营养,王灵芝节衣缩食,买菜都是趁晚上去,或者拣特价菜买,省下钱来给弟弟买牛肉吃、买牛奶喝,而她自己却舍不得吃上一口。
  
  “这种病没有治愈的希望,只能通过保守治疗延缓生命。”昨日,面对记者采访,王伟表示,他心里明白这一点。查出患渐冻症以来,他也曾想过放弃,但是姐姐的照顾和付出,父母的期盼,都在鼓励他坚强地活下去。
  
  对王灵芝来说,苦点累点都不重要,重要的是不能失去希望。“不管有多难,我一定要坚持下去,只有这样才能让弟弟振作起来,才能宽慰父母的心。”

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