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黏土在手里搓条、捏扁、组装，然后，一个个精美的黏土手工艺品便被制作出来。在临泉县城南公园的一处树荫下，一位坐着轮椅、皮肤白皙的姑娘正在用手工艺活摆摊勤工俭学。姑娘名叫韩格格，今年21岁，是脊髓性肌肉萎缩（SMA）患者，今年刚从阜阳职业技术学院小学教育专业毕业，又考取安徽新华学院汉语言专业本科。不久前，2022年度安徽省“‘十佳’‘百优’大学生”名单公布，她获评自强奋斗类优秀大学生。 2002年，韩格格在家人的期待下出生。不久，家人就发现她的身体很无力，于是带着她四处求医。3岁时，经北京市儿童医院诊断，格格被确诊为先天基因突变性病症——脊髓性肌肉萎缩症，是一种罕见病。 虽然身体与其他小朋友不同，但格格的智力发育正常。即便如此，韩格格的求学之路比常人艰难。她的脊柱严重变形，左右肩膀高差超过10厘米，全身只有脑袋和双手可以动。上学时，为了减少上厕所的次数，她很少喝水。为了跟上教学进度，她课前预习，上课时认真听讲，课后有不懂的问题就问老师。 韩格格一直很要强。一次考试时，因为双手无力加抖动，她写的答案无法分辨清楚没有得分，要强的她开始苦练书法，如今，她的硬笔书法字迹工整，毛笔书法字字娟秀。 “很感谢我的家人，让我像正常孩子一样学习。”韩格格表示，学习中，老师教会她自信、自强，她的梦想就是成为一名光荣的人民教师，影响和改变更多需要帮助的人。 2020年，韩格格如愿考上阜阳职业技术学院小学教育专业。入学时，辅导员张新玲了解到她的情况，与学院沟通后，将她所在班级绝大部分课程安排在一楼教室，并且在班级里成立互助小组，帮助她更好地完成大学学习。 在阜阳职业技术学院上学期间，韩格格积极参加学校举办的各项活动，先后获得学生职业技能大赛写作技能二等奖、“互联网+”创新创业大赛校级铜奖、全国大学生国防军工知识竞赛三等奖、全国大学生组织管理能力竞赛优秀奖，还被评为校2023年度优秀毕业生。 2022年，韩格格的人生迎来一个好消息，国家医保局“灵魂砍价”，将70万元一针的天价药诺西那生钠疫苗纳入医保，报补后一针剂3.3万元。如今，格格已接种7针疫苗，手比以前更有劲了。格格说：“感谢大家能关注罕见病群体，希望以后的生活越来越好。” 张新玲说：“格格虽然只能依靠轮椅生活，但她乐观开朗，不卑不亢，在她的自强精神带领下，我们班今年有17位同学实现专升本。” 眼下，韩格格在家等待本科录取通知书。为了更加积极融入社会，她动手做了一些小手工艺品，在家附近的公园摆摊。“希望我的经历能给大家带来一点勇气，不管遇到什么困难，我们都应该朝着梦想不断努力。” |
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